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Dúvidas das Mães

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Meu filho tem fissura, e agora?

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Ninguém espera que o filho venha a nascer com fissura. Essa descoberta normalmente causa susto, medo e muitas dúvidas. Antes de tudo, acalme-se: tem solução! Muitas mães passaram por isso e hoje seus filhos têm vida perfeita. Junte-se a elas e à Operação Sorriso para compartilhar experiências. Faça parte da Operação Sorriso no Facebook, leia histórias de outras família e envie a sua!

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Pedimos a especialistas que preparassem um material com as principais dúvidas das mães. Esperamos que esse material auxilie vocês e caso precisem, estamos aqui para ajudá-los.

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Psicologia | Meu filho tem fissura, como lidar com isso?

1) Fiz o exame de ultrassom e terei um filho com fissura, o que devo fazer?

O mais importante a fazer no momento da confirmação a respeito fissura é se informar junto ao seu médico, ou a algum profissional de saúde. Verifique se há algum centro especializado em sua cidade para obter mais informações acerca da fissura ou ligue para a Operação Sorriso (11) 3097-0696 para receber orientações sobre centros próximos a sua localidade.

As buscas na Internet não são indicadas nesse momento, pois as informações contidas nesse meio sobre a anomalia são muito amplas e podem gerar maior angústia. Aqui vale a máxima: “cada caso é um caso”.

2) Tenho algo a fazer durante o período de gestação do meu bebê com fissura?

Sim, é importante para os pais e familiares começarem a buscar informações, pois irão necessitar de orientações e de acolhimento. O mais indicado é que isso seja feito no centro especializado que irá atender a criança. Se puder, agende uma consulta, ou ligue para o centro, ou, ainda, para a Operação Sorriso para obter informações.

Esclarecimentos sobre a fissura, sobre as reais condições da criança, sobre os mitos relacionados à mal formação, bem como, saber das fantasias com relação ao bebê que irá nascer, podem ajudar os pais a lidarem melhor com a criança.

3) O que devo falar aos meus amigos e a minha família?

Inicialmente contar as boas novas, afinal um bebê vem por aí! Mas é, também, importante contar sobre a fissura. Primeiramente, aos parentes mais próximos e aos amigos mais chegados, os que estarão presentes na hora do nascimento da criança.

Algumas pessoas terão maior curiosidade que outras, afinal, para a maioria delas o assunto é desconhecido e pode provocar um estranhamento inicial.

Então, conte a elas o que já sabe sobre a fissura e sobre como será o nascimento, o parto, a amamentação e a vida da criança.

4) Por que aconteceu comigo de ter um filho assim?

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Para essa pergunta a ciência (genética) lhe trará algumas respostas, porém, esta pergunta carrega muitas ideias a respeito do nascimento de um filho com fissura. O psicólogo da equipe poderá ajudar a encontrar a sua resposta, que é única para cada um. 

5) Quero operar o meu bebê o mais rápido possível, como posso fazer?

Énatural que os pais queiram resolver esse problema o mais rápido possível, porém, os tempos cirúrgicos são de decisão exclusiva do cirurgião plástico. Este se apoia na literatura e em sua própria experiência para definir a melhor época de operar a criança.

"Adiantar" a cirurgia não trará nenhum beneficio àcriança. Para a maior parte, as dificuldades estéticas, funcionais e emocionais não serão resolvidas numa cirurgia. Este tratamento requer etapas e envolve cirurgiões plásticos e profissionais especializados que ajudarão os pais a lidarem com a situação.

6) Como devo lidar com a curiosidade das pessoas?

O ser humano tem uma curiosidade nata, tudo que nos é “diferente” nos chama a atenção.

Dessa forma, caso venham a lhe perguntar sobre o bebê, fale sobre o que lhe perguntarem, tente lidar com a questão da maneira mais calma e tranquila que conseguir. Conte ainda como ele é um bebê como qualquer outro, com as mesmas necessidades, saudável, esperto. Mas isso tudo dependeráde como você está enfrentando a situação.

7) Conseguirei cuidar do meu filho?

Sim! Os bebês com fissura de uma forma geral são crianças com o desenvolvimento normal, com as mesmas necessidades que qualquer recém-nascido. Porém, precisa ser avaliado por equipe médica, principalmente por pediatra e fonoaudiólogo para orientações iniciais acerca da alimentação da criança.

8) Devo tirar foto da fissura?

NÃO! Você não deve tirar fotos da fissura, mas sim do seu bebêlindo que acabou de nascer!

Afinal, é isso que se faz com os bebês recém-nascidos. Recebem visitas, tiram fotos, saem com aquela roupa especial do hospital, recebem chamegos dos avós, carinho dos padrinhos, tios e amigos. 

Alguém experiente com os cuidados com um recém-nascido é também sempre bem-vindo para as mães de primeira viagem. Como vê, orientações corriqueiras para a chegada de um bebêrecém-nascido.

9) Não consigo olhar para o rosto do meu filho, ele não é perfeito, como esconder isso?

Haverá um tempo necessário para aceitar que o filho não nasceu perfeito. O psicólogo da equipe será de ajuda nesse processo.

10) O que posso falar à criança quando começarem a surgir as primeiras perguntas quanto a sua aparência?

 A verdade, sempre a verdade. Considere os questionamentos da criança, tente perceber o que ela quer saber. Não diminua os sentimentos dela.

É bastante comum que a ansiedade dos pais com relação ao assunto atrapalhe a possibilidade de questionamentos.

Conte e reconte a história da criança, como foi, como descobriram, como chegaram ao hospital, como foi a cirurgia, como se sentiram.

As crianças amam saber sobre sua história, ver suas fotos, como foram cuidados, saber que fazem parte da família.

11) Como será a vida do meu filho?

Será o que ele conseguir fazer com que sua vida seja, assim como o faz todo ser humano.Com  as alegrias e tristezas, angústia e euforia, altos e baixos.

12) Ele terá uma vida normal?

 A palavra normal é bastante ampla e também subjetiva. Se normal, estiver voltada para desenvolvimento da criança, podemos dizer que sim, não há limitação para a criança com fissura. Dessa forma, o estímulo na primeira fase da vida da criança é muito importante, assim como para qualquer criança nos anos iniciais.

No entanto, podemos dizer que a fissura trará implicações na vida da criança, dos pais e parentes mais próximos. Tais implicações podem ser de ordem estética, funcionais e, ou, emocionais.

13) E a escola? Como será?

A criança com fissura normalmente frequenta escola regular como qualquer criança de sua idade.

Sendo assim, os pais podem colocar a criança na escola, sem ressalvas.

No entanto, éimportante conversar com o orientador da escola, falar sobre a criança, sobre o tratamento e sobre possíveis dificuldades da criança (fala, inibição, mastigação, possíveis faltas para o tratamento, etc.).

Quanto à escola, é papel da mesma ajudar a criança a se integrar no meio escolar junto aos seus pares. Se surgirem dificuldades entre a criança e algum aluno, a escola deverá intervir junto às crianças.

14) Sinto tanta pena do meu filho, como posso protegê-lo?

Ter pena do seu filho não irá protegê-lo, embora seja o que você  mais quer. Dessa forma, proteger é ajudá-lo a crescer, impondo limites, vendo suas reais necessidades. Se não consegue vê-lo igual aos outros procure um psicólogo para falar sobre isso.

Pediatria | Como devo amamentar e cuidar dele?

1) Meu filho tem um buraco no lábio ou no céu da boca: o que é isso?

O lábio leporino e a fissura palatina (céu da boca) são malformações da face ocorrendo por falta de fusão dos processos maxilares e palatinos. São a 3ª causa de maior ocorrência entre as malformações crânio faciais congênitas.

2) O que causou isso?

Trata-se de uma patologia de origem genética/ambiental e a grande maioria dos casos( 70%) é atribuída a fatores ambientais que atingem a mãe no primeiro trimestre da gravidez como anemia e nutrição deficiente( vitamina B12, ácido fólico), uso de drogas, cigarro, alguns medicamentos e bebidas alcoólicas.

3) O recem nato com fenda labial ou palatina pode mamar no seio?

Sim, o pediatra deve sempre estimular o aleitamento materno e orientar sobre a posição vertical para evitar regurgitação e aspiração. Algumas crianças apresentam maior dificuldade de sucção ao seio e nesses casos pode-se coletar leite materno e oferecê-lo em mamadeira.

4) A fissura do palato é tão grande que meu bebê não suga direito e engasga a toda hora. O que fazer?

Nesses casos o bebê deve ser encaminhado a serviço credenciado ( até 15 dias de vida) para fazer uma moldagem do céu da boca e aí ser confeccionada uma prótese obturadora que permite que a criança se alimente normalmente.

5) Qual é o papel do pediatra na equipe?

Além de fornecer informações sobre os cuidados normais de qualquer recem nato como aleitamento materno( ou as opções possíveis), higiene e hábitos fisiológicos, o pediatra deve acolher a família, verificando a extensão da anomalia, colhendo história familiar e fazendo um exame minucioso do paciente, para afastar qualquer outra anormalidade que não tenha sido diagnósticado na maternidade.

O pediatra também acompanha o desenvolvimento da criança com especial atenção ao peso para que o paciente possa ser operado na idade apropriada, orientando sobre alimentação e vacinas que possam manter a criança saudável.

6) Essas crianças têm mais otites e sinusites?

Sim, essas crianças têm maior tendência à infecções dos ouvidos, nariz e garganta e o pediatra deve ser consultado em casos de secreção nasal( ou de ouvidos), febre e tosse para prescrever medicamentos como, descongestionantes nasais e antibióticos. Em muitos casos, o médico especialista em ouvidos ( otorrinolaringologista) também participa da equipe. Esse especialista atua controlando estas infecções e, quando necessário, intervindo clínica ou cirurgicamente, indicando a inserção de tubos de ventilação que facilitem a drenagem do ouvido médio.

7) E a cirurgia? Como manter meu filho sadio?

Antes da cirurgia, o pediatra avalia se a criança está apta ao ato anestésico, com especial atenção ao peso, anemia( hemoglobina) e quadro de infecção respiratória para que a cirurgia ocorra sem problemas .

Depois da cirurgia, o pediatra orienta sobre alimentação e hidratação, cuidados com os curativos e possíveis complicações como sangramentos e febre, além de agendar o retorno para revisão das crianças.

8) Meu filho vai ser normal?

As alterações anatômicas, principalmente musculares, determinadas pelas fendas prejudicam o desenvolvimento de funções básicas, como sucção, deglutição e fala e assim, as consultas com todos os profissionais é de extrema importância para um resultado final de qualidade e que preserve a criança de problemas futuros como inibição, baixa autoestima e isolamento social. As atividades lúdicas e o estímulo à participação dos familiares proporcionam mais confiança e melhor desenvolvimento da criança no seu contexto social.

Fonoaudiologia | Ele vai falar normalmente? Vai afetar o desempenho escolar?

1) Meu filho vai falar normalmente?

Se ele tem fissura só do lábio, ele vai falar normalmente. Se ele tem fissura só do palato ou fissura do lábio e do palato, existe uma possibilidade de que ele troque algumas letras. Se a cirurgia do palato for feita na época recomendada e por um especialista, ele poderá desenvolver adequadamente a função muscular e, por isso, não terá problemas. Mas, se a cirurgia se atrasar muito, ele poderá desenvolver alguns problemas de fala.

2) Ele vai ficar fanho?

É a mesma situação da pergunta anterior. Se ele tem fissura só do lábio, ele não terá nenhuma alteração da voz. Mas, se a fissura for no palato ou no lábio e no palato, existe, sim, a possibilidade de ele ter voz anasalada.

3) Ele ouvirá normalmente?

Ele nasce com a audição normal. Porém, ele tem mais risco de ter otites do que crianças sem fissura do palato ou fissura do lábio e do palato. Devido a isso, ele pode vir a ter problemas de audição. Para evitar isso, ele deve ser periodicamente acompanhado por um médico otorrinolaringologista e fazer exames periódicos de audição.

4) Ele vai precisar fazer tratamento com fonoaudiólogo?

Se ele tem fissura só do palato ou fissura do lábio e do palato, e começar a balbuciar com uma voz nasal, ou tiver alguma outra alteração no som, o tratamento ou simples acompanhamento poderá ser necessário para evitar que padrões inadequados de fala se instalem. Para saber se tal tratamento é necessário, recomenda-se que a criança seja avaliada por um fonoaudiólogo tão logo tenha alta da cirurgia do palato.

5) Ele vai ter problema para aprender a escrever?

Se ele desenvolver normalmente a fala, não terá problema relacionado com a fissura. Mas, se ele trocar letras ao falar, é possível que sim. Para evitar isso, ele deve ser acompanhado por fonoaudiólogo.

6) Como funciona o tratamento e quanto tempo leva?

Aguardando contéudo.

Odontologia | Ele vai ter problemas nos dentes?

1) A partir de qual idade meu bebê precisa ir ao dentista?

Desde o nascimento, para que a família receba as orientações de higiene bucal, dieta, padrões de crescimento craniofacial e necessidade ou não da utilização do aparelho modelador nasoalveolar.

2) Como devo limpar a boca do meu bebê? Vai machucar?

Sempre após as mamadas você deve higienizar a boca do seu bebê umedecendo uma gaze (ou fraldinha de pano bem limpinha), enrolando no dedo indicador e passando nas regiões da língua, bochecha e gengiva. Este procedimento não vai machucar seu bebê.

3) Meu filho nasceu com dente na boca, próximo à região da fissura. Isto é normal?

Os portadores de fissura podem nascer com estes dentes na boca, que são chamados de dentes natais, isto é relativamente comum. Não se preocupe, procure o dentista que ele irá orientar você quanto ao melhor procedimento em relação a este dente.

4) Vi na rua um bebê com fissura e um aparelho na boca que entra no nariz, meu bebê precisa usar este aparelho? O que é isto?

O nome deste aparelho é modelador nasoalveolar, ele serve para ajudar a modelar o nariz e a arcada dentária do seu filho que tem fissura. Para saber se seu filho necessita utilizar este aparelho é necessário consultar um dentista.

5) Os dentes do meu filho irão nascer normais?

Quando a fissura atinge os rebordos alveolares, devido à ausência de osso, os dentes podem nascer mal posicionados ou as vezes eles podem ter um formato diferente ou ainda algum dente pode não nascer por isso é importante consultar o dentista.

O pediatra também acompanha o desenvolvimento da criança com especial atenção ao peso para que o paciente possa ser operado na idade apropriada, orientando sobre alimentação e vacinas que possam manter a criança saudável.

6) Meu filho vai ter que usar aparelho quando crescer?

Apenas os exames de rotina no dentista quando seu filho crescer é que vão determinar se seu filho vai precisar ou não utilizar aparelho. No entanto, quando a fissura atinge os rebordos alveolares, na maioria das vezes, é necessária a utilização de aparelho.

7) De quanto em quanto tempo devo levar meu filho ao dentista?

De 6 em 6 meses ou de acordo com a determinação de retorno do seu dentista.

Cirurgia Plástica | Quando e como vai ser a cirurgia?

1) Qual a melhor idade para realizar as cirurgias de lábio e palato?

A melhor idade pra se operar um paciente com fissura lábio palatina seria a partir dos 3-6 meses de vida para a cirurgia do lábio. Nessa idade, a criança já estaria com um melhor desenvolvimento de pulmões e coração, fazendo com que a anestesia seja mais segura. Além disso, a própria cirurgia é mais segura nesse período, levando a melhores resultados, pois a criança já passou pela anemia fisiológica, que é quando a criança já trocou o sangue recebido da mãe na vida intrauterina pelo seu próprio sangue.

Além desses fatores, logo após o nascimento, as fissuras lábio palatais são mais amplas, isto é, maiores e, portanto, mais difíceis de fechar, exigindo mais descolamentos e incisões para fechar os defeitos, causando mais cicatrizes e fibroses que podem a longo prazo causar outras deformidades, principalmente no crescimento facial (arcada alveolar ou mordida). Avaliações com moldes mostram a diminuição da amplitude das fissuras após os 6 meses de idade.

Quanto ao palato, a melhor idade deve ser antes da criança articular as palavras de forma completa. Por volta dos 12 aos 18 meses, dependendo do tipo e amplitude da fissura, também vale a ideia de que fissuras mais amplas, isto é, maiores, devem ser tratadas mais perto dos 18 meses.

2) Quantas cirurgias meu filho terá que fazer?

Na fissura unilateral, em torno de 4 a 6. Na fissura bilateral, de 6 a 8, em média. Além de todo acompanhamento com fonoaudiologia, ortodontia e, às vezes, psicologia.

3) Qual será o resultado final do tratamento e com que idade?

O tratamento nas fissuras completas pode terminar por volta dos 16 aos 18 anos. Se tratados de forma integral, isto é, com uma equipe multi e interdisciplinar os resultados em geral são muito bons, atingindo os objetivos que queremos na maioria dos casos:

  1. Boa fala.
  2. Bom crescimento facial com boa mordida.
  3. Bom aspecto estético do lábio e nariz.

4) Meu filho vai ficar com cicatrizes?

Sim, sempre existirão cicatrizes, porém essas podem ser discretas e com o passar do tempo, mínimas.

Anestesia | Que anestesia ele vai tomar?

1) Anestesia geral é perigosa?

A anestesia geral é um procedimento seguro e realizado por profissional (médico anestesista) capacitado e habilitado para realizá-lo com medicações específicas e aparelhos chamados monitores que conferem segurança ao procedimento cirúrgico. Com todos esses cuidados, os riscos intrínsecos ficam bastante reduzidos.

2) Precisa ser anestesia geral?

Para as cirurgias realizadas em crianças, a anestesia geral se faz necessária, pois caso contrário, elas não ficariam quietas e imóveis para a realização com anestesia local (como nas cirurgias de correção de fissura labial em adultos). O procedimento é realizado com todas as medidas para se aumentar a segurança. Nas cirurgias de correção de fissura palatal, tanto para crianças como para adultos, se faz mandatória a utilização de anestesia geral. 

3) Existe algum teste de alergia para se fazer antes da anestesia geral?

Não. Geralmente são utilizados anestésicos por inalação em crianças e não existe qualquer teste alérgico para se realizar antes do procedimento. Esses anestésicos inalatórios serão eliminados pela própria respiração após o término da cirurgia, não se acumulando no organismo. 

Algumas outras medicações, como por exemplo, analgésicos e antibióticos, também serão administradas e no caso de qualquer reação alérgica (reação imprevisível) os profissionais são aptos a realizar o tratamento efetivo de controle. 

4) Quando acaba a cirurgia, o que acontece com a criança (paciente)?

O paciente operado, após o término da cirurgia, será levado para a sala de recuperação pós-anestésica e lá permanecerá até a sua total recuperação. Local onde há vigilância por enfermeiras capacitadas e pediatra especializado em cuidados intensivos até que ele tenha alta para ir para a enfermaria.

Genética | Este problema é genético?

1) O que causa a fissura?

A fissura tem causa multifatorial, ou seja, há fatores genéticos e ambientais envolvidos na sua origem. Para maiores esclarecimentos vide: http://www.youtube.com/watch?v=2g2AP3jHkyk

2) A criança nasce com fissura por causa da incompatibilidade de tipos sanguíneos dos pais?

Não. Não há relação conhecida entre tipo sanguíneo ou incompatibilidade de fator Rh e surgimento de fissuras.

3) Como eu tive uma criança com fissura, se não tem nenhum outro caso na nossa família?

Qualquer casal tem risco de ter um filho com fissura ou outra malformação. O risco de qualquer malformação é de 5% e de fissuras é de 1 em 700 nascidos vivos.

4) Qual a chance de ter outro filho com fissura já que não há mais ninguém na família com este problema?

Para se determinar o risco de  outra criança nascer com fissura, é importante definir o diagnostico, ou seja, verificar se a fissura é o único problema da criança ou se a fissura está associada a uma síndrome genética. Assim sendo, é importante que o geneticista faça uma avaliação clinica, para depois então ser esclarecido sobre os riscos de repetição.

5) Qual a chance de ter outro filho com fissura já que  há mais ninguém na família com este problema?

Aguardando conteúdo.

6) Algum tipo de remédio, se usado durante a gravidez, pode vir a causar fissura?

Durante toda gravidez é indispensável que seja realizado o acompanhamento pré-natal e que sejam utilizados medicamentos somente sob prescrição médica e comprovadamente seguros durante a gravidez. Há associações entre o uso de alguns medicamentos e desenvolvimento de fissuras como o ácido retinóico e alguns anticonvulsivantes.

7) Fumo e uso de álcool, durante a gravidez, podem vir a causar fissura?

O uso de álcool e fumo são prejudiciais para o bebê em qualquer fase da gravidez, mas principalmente no primeiro trimestre, momento em que muitas mulheres ainda não sabem que estão grávidas. O álcool é associado principalmente com o desenvolvimento da Síndrome alcoólica fetal que causa, entre outras alterações, déficit intelectual. O fumo interfere no crescimento do feto intra-uterino, aumentando a chance de nascer crianças com baixo peso. Tanto o álcool como o fumo também aumentam a chance de nascer um bebe com fissura. Logo, ambos são hábitos que não deveriam ser praticados durante a gravidez.

8) A criança que nasce com fissura tem maior chance de desenvolver outras doenças no decorrer da vida?

Neste caso, é importante que estas crianças sejam avaliadas por um geneticista que classifique o seu tipo de fissura como sindrômica (associada a outros problemas) ou não sindrômica (o único problema é a fissura).

9) Existe algum tratamento ou remédio para evitar que uma criança venha a nascer com fissura?

Não. Não existe nenhum medicamento até o momento que consiga reverter o quadro de fissura, porém, alguns estudos mostram que o uso de ácido fólico em doses adequadas 1-3 meses antes de engravidar continuando até o primeiro trimestre da gravidez, podem reduzir os riscos do feto desenvolver a fissura.

10) Existe algum exame que determine o risco de vir a ter uma criança com fissura?

No caso de fissuras não sindromicas, não há exames laboratoriais disponíveis. No caso de fissuras sindrômicas, a indicação do exame genético vai depender da suspeita diagnóstica. As síndromes mais comumente associadas com fissura, são a síndrome de van der Woude e a síndrome Velocardiofacial. Há teste diagnóstico para ambas.

11) Onde posso receber uma orientação sobre os riscos genéticos em relação a fissura?

Existem vários serviços de genética para o fissurado, como detalhado em: http://genoma.ib.usp.br/?page_id=4405

Texto elaborado por: Joanna Meira, Luciano Abreu Brito e Maria Rita Passos Bueno.

Jurídica | Meu filho terá direitos especiais na lei?

1) Como fissurado sou considerado portador de deficiência física pela Lei?

Não. Apesar de já existirem tentativas de conseguir essa aprovação, por enquanto a legislação brasileira ainda não considera o fissurado como portador de deficiência física.

Existem decretos (Decretos nº 3.298/99 e 5.296/04) que definem a “deficiência física” como uma alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano que acarrete o comprometimento da função física, incluindo membros com deformidade congênita, excetuando as deformidades meramente estéticas e as que não produzam dificuldade no desempenho de funções do dia-a-dia.

Mas apesar dessa classificação feita pela legislação, o Ministério da Saúde adota a Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (“CID 10”), para fins de classificação das doenças.  A classificação da Fissura Labiopalatina está incluída no capítulo de Malformações Congênitas, Deformidades e Anomalias Cromossômicas, em três categorias: Fenda palatina, fenda labial e fenda labial com fenda palatina.

No âmbito estadual, vale notar que tramita na Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo o Projeto de Lei no. 161, de 23 de março de 2013, que propõe equiparar, para efeitos jurídicos, as más formações congênitas fenda palatina e fissura labiopalatina às deficiências físicas. Tal projeto de lei ainda não foi votado e, portanto, não produz efeitos.

2) Posso participar dos programas de contratação para deficientes físicos mesmo depois da cirurgia?

Não, como a fissura ainda não é considera deficiência física por lei, o fissurado ainda não tem esse direito.

Por que? De acordo com o Ministério do Trabalho e do Emprego, o Brasil segue duas normas internacionais estabelecidas em 2001 (Convenção nº 159/83 da OIT e a Convenção Interamericana para a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação Contra as Pessoas Portadoras de Deficiência, também conhecida como Convenção da Guatemala, que foi promulgada pelo Decreto nº 3.956, de 8 de outubro de 2001).

Ambas conceituam deficiência, para fins de proteção legal, como uma limitação física, mental, sensorial ou múltipla, que incapacite a pessoa para o exercício de atividades normais da vida e que, em razão dessa incapacitação, a pessoa tenha dificuldades de inserção social.

Nesse sentido, está o Decreto nº 3.298/99, cuja redação foi atualizada após longas discussões no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência (CONADE), que prevê o seguinte:

Art. 4o  É considerada pessoa portadora de deficiência a que se enquadra nas seguintes categorias:

I - deficiência física - alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções; (...)

Assim, pessoas com fissuras, visão monocular, surdez em um ouvido, com deficiência mental leve, ou deficiência física que não implique impossibilidade de execução normal das atividades do corpo, não são consideradas candidatas para vagas de deficiência física.

Além disso, há a necessidade de se certificar a deficiência através de laudo médico e/ou o Certificado de Reabilitação Profissional emitido pelo Instituto Nacional da Seguridade Social (“INSS”).

3) Tenho direito ao passe de portador de deficiência para ônibus?

A União, os Estados e os Municípios são responsáveis cada qual pelo seu serviço de transporte público. A União concede o benefício do Passe Livre para os portadores de deficiência comprovadamente carentes, sendo necessário, para tanto, que a deficiência seja comprovada através de laudo a ser emitido pela Equipe Multiprofissional do Sistema Único de Saúde (SUS). Para maiores informações, acesse http://www.transportes.gov.br/conteudo/70971.

Quanto às esferas estaduais e municipais, é necessário consultar a legislação de cada estado e município.

4) Posso matricular meu filho em qualquer escola, como as outras crianças?

Não há nenhum impedimento legal para que a criança portadora de fissura seja matriculada na escola com outras crianças. O papel da escola é fornecer estrutura física e profissional capaz de atender crianças e jovens independentemente de sua condição socioeconômica, etnia, religião, sexo, deficiência ou qualquer forma de diferença pessoal, tendo em vista o princípio legal da igualdade, de que todos são iguais perante a lei. A Lei 7.853/89 em seu Artigo 8°, inciso I, constitui em crime recusar, suspender, procrastinar, cancelar ou fazer cessar, sem justa causa, a inscrição de aluno em estabelecimento de ensino por motivos relacionados à sua deficiência.

5) Caso não consiga atendimento na minha cidade, existe alguma lei que obrigue o município a conseguir o tratamento para mim?

Sim. O Tratamento Fora de Domicílio (TFD), criado pelo Ministério da Saúde e que abrange todos os estados do país, é um programa que visa garantir o acesso ao tratamento médico a pacientes portadores de doenças que não podem ser tratadas em seu estado de origem.

Quando esgotadas todas as opções de tratamento na localidade de residência do paciente e havendo possibilidade de cura total ou parcial, o estado, através do TFD, oferece uma ajuda de custo (alimentação, transporte e hospedagem) ao paciente e, em alguns casos, também ao acompanhante. Para isso, o paciente deve pedir ao médico que lhe assiste, nas unidades vinculadas ao SUS, que preencha o “Laudo Médico para TFD”, que deverá ser inicialmente autorizado pelo respectivo Gestor Municipal de Saúde e posteriormente encaminhado à Coordenação de TFD da Secretaria de Estado de Saúde para análise técnica e aprovação.

“O TFD será concedido somente se houver garantia de atendimento na unidade de referência em outro estado. Lembrando que não compete à Coordenação de TFD efetuar a marcação da consulta”, afirmou Mariana Pontini Nogueira, coordenadora do TFD.

A coordenação do programa também não se responsabiliza por despesas decorrentes de deslocamentos sem autorização. Portanto, a solicitação do TFD deverá ser feita antes do paciente se dirigir ao local do tratamento.

Os interessados no Tratamento Fora de Domicílio devem entrar em contato com a Secretaria de Saúde do seu município.

6) Onde posso conseguir orientação sobre meus direitos?

Para maiores informações e defesa de direitos, procure a Assistência Social, o Ministério Público e/ou a Defensoria Pública na sua cidade.

7) Fui vítima de bullying, existe alguma forma legal de me defender?

Sendo vítima de agressão física, verbal, psicológica, moral, sexual ou virtual, o agredido deve fazer um boletim de ocorrência e dependendo da gravidade e da tipificação da agressão, podendo constituir infração penal e acionar a justiça em busca de condenação para o agressor e a reparação civil do dano causado.

8) Como consigo comprovar que fui vítima de bullying?

Você pode provar por todos os meios permitidos por lei, como por exemplo, provas documentais (registros escritos, sonoros etc), testemunhas e perícia médica.

9) Quando meu filho nascer, no hospital, é preciso fazer algum tipo de registro de que ele é fissurado?

Todo hospital deve registrar os dados do parto, do nascimento e da criança e suas condições de saúde em prontuário médico, que deve ser mantido pelo prazo de 20 (vinte) anos, de acordo com a Resolução no. 1.821/07 do Conselho Federal de Medicina.

Além disso, nascimentos ocorridos em todos os hospitais do Brasil, sejam eles públicos ou privados, devem ser registrados por meio da Declaração de Nascido Vivo. Com base nos dados das declarações, o Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc) consegue apontar para o Ministério da Saúde quais são as prioridades de intervenção relacionadas ao bem-estar da mãe e do bebê, além de fornecer indicadores de saúde sobre pré-natal, assistência ao parto, vitalidade ao nascer, mortalidade infantil e materna.

10) Não tenho dinheiro para pagar um advogado, e agora?

Todo cidadão que não tem condições financeiras de pagar um advogado, pode procurar a Defensoria Pública ou o Ministério Público para a defesa de seus direitos.

Enfermagem | Que cuidados devo ter depois?

1) Que cuidados devo ter com o meu filho?

A partir do momento no qual se descobre o diagnóstico de fissura labiopalatina, popularmente conhecida como lábio leporino e fenda palatina, é importante que os pais e familiares busquem informações com profissionais de saúde, que poderão orientar a família e dar todo o apoio necessário.

Nesse sentido, é fundamental que a criança com fissura e seus pais sejam acompanhados por uma equipe multiprofissional de saúde composta por: pediatra, enfermeiro, fonoaudiólogo, psicólogo, cirurgião plástico, odontólogo, nutricionista, dentre outros. Esses profissionais trabalham de forma integrada para proporcionar à criança o desenvolvimento e tratamento adequados.

As fissuras podem acometer o lábio (fissuras labiais), o palato ou “céu da boca” (fissuras palatais), ou ainda as duas estruturas, lábio e palato (fissuras labiopalatais). Elas podem ocorrer somente em um lado da boca (unilateral), nos dois lados (bilateral) e podem ser mais simples ou se estenderem até outras estruturas da face. É possível que comprometam a capacidade de alimentação, fala, audição, o desenvolvimento dos dentes ou que tornem a criança mais susceptível a infecções das vias aéreas e do ouvido (Ver mais em “Perguntas ao Pediatra”).

Portanto, além do acompanhamento adequado com profissionais de saúde, os pais/familiares precisam ter cuidados especiais com a alimentação, a higiene da boca, a prevenção de infecções e o estímulo ao desenvolvimento da criança nos aspectos físico e emocional.

Por ter geralmente uma maior predisposição a infecções, como gripes, crises de garganta, pneumonias, bronquites, entre outras, é fundamental manter sempre a criança longe de alérgenos como poeira, mofo, fumaça, além de cuidar da alimentação e manter sempre as vacinas atualizadas, seguindo as orientações do seu pediatra.

2)  Como alimentar a criança com fissuras?

Alimentar a criança que possui fissura labial e/ou palatal pode ser inicialmente um desafio para os pais. A fissura não exclui o aleitamento materno, nem a alimentação, se os reflexos de sucção e deglutição (a capacidade de sugar e engolir) estiverem preservados.

O aleitamento materno favorece as necessidades nutricionais e de desenvolvimento do recém-nascido em vários aspectos. Dentre as vantagens, está o exercício da musculatura e o correto crescimento facial, que permitem o desenvolvimento normal da primeira dentição.

Porém, a amamentação pode ser dificultada ou impossibilitada pela fissura, dependendo das estruturas oro e nasofaciais (da boca e nariz) comprometidas, uma vez que pode haver o risco de aspiração do leite para os pulmões, com complicações e até asfixia.

Caso o recém-nascido não possa sugar ao seio, inicialmente podem ser utilizados instrumentos como copo, colher, seringa e/ou mamadeiras com bicos especiais para alimentá-lo. Ou ainda pode ser necessário o uso de uma sonda orogástrica ou nasogástrica, que leva o leite da boca ou nariz até o estômago, e evita que a criança se engasgue. É necessário a avaliação e o acompanhamento de profissionais de saúde para a definição e adaptação do melhor método para alimentar a criança, dependendo do tipo de fissura.

Nesses casos, é possível que o bebê receba o leite materno, que pode ser ordenhado pela mãe e administrado pelo método adequado, seja por sonda, copo, mamadeira ou por meio do uso de uma seringa. A mãe poderá aprender e ajudar a alimentar o seu filho com a ajuda de um profissional de enfermagem.

É muito importante saber que não se deve deitar o bebê durante a alimentação/amamentação, mantendo-o em posição vertical (sentado ou “semi-sentado”), e logo após esperar alguns minutos para deitá-lo de lado e com a cabeça um pouco elevada por um travesseiro, para evitar que o lactente se engasgue ou regurgite e possa ter complicações relacionadas à aspiração do conteúdo regurgitado para os pulmões.

3)  Quais cuidados devo ter com a área da fissura?

É necessário manter uma boa higiene e limpar a boca da criança antes e após cada refeição/amamentação. No bebê, a limpeza deve ser feita com um pano ou fraldinha limpa (destinado somente ao uso da criança), umedecido com água filtrada (em temperatura ambiente), envolvido no dedo indicador para limpar toda a boca, incluindo gengiva, bochechas e língua. E não se preocupe, pois essa limpeza não dói e não machucará o seu bebê!

Quando a criança começar a desenvolver a dentição, é necessário seguir as orientações do dentista que o acompanha sobre a escovação dos dentes e demais cuidados com a boca.

4)  Como preparar meu filho para a cirurgia?

Inicialmente, um pediatra acompanhará o desenvolvimento da criança para que ela esteja saudável e com peso adequado para fazer a cirurgia. Por isso, todas as orientações de alimentação, higiene, vacinação e prevenção de doenças devem ser cuidadosamente seguidas. Caso a criança adoeça nos dias que antecedem a cirurgia, não é recomendado dar remédios sem que o pediatra a avalie.

É interessante acostumar a criança a deitar/dormir de lado ou de costas. Você também pode oferecer líquidos em uma seringa, para que ela se acostume com algumas rotinas dos primeiros dias após a realização da cirurgia.>

No dia da cirurgia, a criança precisará ficar em jejum (sem alimentar-se) por algumas horas antes da cirurgia. Essa recomendação deverá ser seguida rigorosamente para evitar problemas durante o procedimento cirúrgico.

5)  Quais cuidados devo ter após a cirurgia?

Após a cirurgia é muito importante oferecer líquidos claros e transparentes (como água e sucos claros sem resíduos) à criança. Essa oferta só não deve ser feita caso a criança esteja vomitando.

Frequentemente a criança retorna da cirurgia chorando ou irritada, o que pode estar relacionado à fome, sede, dor ou irritação. É necessário identificar se a criança está com dor para que seja medicada com o remédio prescrito pelo médico.

É muito importante estar atento para que a criança não toque com as mãos na ferida operatória e não leve objetos à boca, a fim de evitar que machuque e infeccione o local da cirurgia.

A alimentação da criança na primeira semana após a cirurgia deverá ser somente líquida, incluindo água, sucos, chás, leite e sopas sem pimentas, sempre em temperatura ambiente ou fria, e sem pedaços (nada que a criança precise mastigar). Gelatinas e sorvetes também podem ser oferecidos. Devem ser evitados talheres e objetos pontiagudos.

A limpeza da ferida operatória deverá ser feita cuidadosamente com gaze ou com uma fralda limpa ou ainda com cotonetes umedecidos com água filtrada ou soro fisiológico.  As mãos devem ser sempre bem lavadas com água e sabão antes de cada limpeza.

Pequenos sangramentos podem acontecer nos primeiros dias e, para solucioná-los, a área que sangra deve ser levemente pressionada (apertada) com uma gaze, pano ou fraldinha limpa até o sangramento parar (por cerca de 15 segundos). Caso o sangramento seja persistente e/ou abundante, deve-se procurar atendimento médico imediato.

Deve ser observado o aparecimento de complicações como vômito, febre, diarreia e dor intensa. O inchaço na ferida operatória é comum após a cirurgia, mas não deve estar acompanhado de dor, calor e vermelhidão no local. Caso a criança apresente algum desses sinais e/ou sintomas, procure o médico que o acompanha.

Além disso, é fundamental comparecer a todas as consultas após a cirurgia para o acompanhamento adequado do estado de saúde da criança. 

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